L’unità di ricerca studia i profili che sono connessi alla tutela giuridica del malato di alzheimer e alla popolazione anziana in generale.
L’incremento della popolazione anziana e il conseguente aumento delle patologie neurodegenerative rappresenta un problematica rilevante non solo sotto gli aspetti clinici ed epidemiologici, ma anche con forti connotazioni sociali, economiche e politiche con le quali Stato e Regioni hanno cominciato a confrontarsi. Le Regioni già dagli anni ’90, non a caso, hanno intrapreso politiche di sostegno alle famiglie, che appaiono sempre più il soggetto che si è fatto carico di questa fascia di popolazione.
Il piano di ricerca dell’ISSiRFA, dunque, dovrà svolgersi secondo due diverse linee direttive: una attinente agli isitituti giuridici che l’ordinamento prevede a tutela dei diritti del malato, una concrnente gli interventi regionali a sostegno della popolazione interessata da tali patologie neurodegenerative.

1)      Sul piano dell’inquadramento giuridico, la condizione del soggetto affetto da patologie neurodegenerative o, in taluni casi, che si trovi in condizioni d’invecchiamento, presenta aspetti che possono interessare taluni degli istituti previsti dal codice civile, in virtù della condizione di non autosufficienza in cui versa il soggetto in questione. In particolare nei casi di Alzheimer, ma non solo, infatti, le condizioni del malato possono progressivamente inficiare la sua capacità di agire, nonché la capacità d’intendere e di volere. Possono intervenire, pertanto, i classici istituti civilistici dell’interdizione e dell’inabilitazione (art. 414 e ss. cod. civ.), i quali comportano, in diverso modo, forti limitazioni della capacità di agire, riportando il soggetto colpito dal relativo provvedimento alla condizione rispettivamente di minorenne o minore emancipato. Si tratta, nondimeno, d’istituti molto gravosi per chi li subisce, nonché caratterizzati da formalità piuttosto accentuate. In tal senso, dunque, appare assai interessante l’innovvazione introdotta dal legislatore con la legge n. 6 del 2004, che ha introdotto l’istituto dell’amministrazione di sostegno, modificando gli artt. 404 e ss. del codice civile. Con essa si prevede la nomina di un soggetto la cui volontà si affianchi a quella del soggetto non autosufficiente, per il compimento degli atti per cui ciò si renda necessario. Come la ricerca mira a evidenziare, si tratta di un istituto assai più flessibile, poiché non comporta formalità particolari e non “marchia” la persona non autosufficiente in via generale, limitandosi a prevedere un affiancamento alla stessa di un soggetto che possa audiuvarlo con poteri che si adattano alle circostanze del caso.
L’attività di ricerca, per questi aspetti, dovrà in primo luogo incedntrarsi sull’individuazione delle caratteristiche dei principali istituti giuridici applicabili ai soggetti oggetto della ricerca, con particolare riferimento all’amministrazione di sostegno. Sarà in tal modo possibile la delimitazione della fattispecie normativa e l’analisi dei possibili campi di applicazione.
In secondo luogo, imprescindibile uno studio della casistica giurisprudenziale in materia di amministrazione di sostegno. In tal modo sarà possibile dare un quadro dell’utilità degli istituti civilistici concernenti le situazioni di non autosufficienza legate all’invecchiamento o alle patologie neurodegenerative, in particolare dell’amministrazione di sostegno, per la gestione delle situazioni siffatte.
L’elaborazione potrà così comportare la redazione di un rapporto recante la valutazione sull’utilizzo dell’istituto dell’amministrazione di sostegno per le patologie legate ai processi d’invecchiamento dell’individuo. Oltre a ciò, specifici focus o paper potrbbero incentrarsi su singoli aspetti legati a tale istituto, in particolare per quanto riguasrda la questione dei diritti delle persone affette da patologie siffatte, specie in situazioni ove difficili scelte siano poste in capo all’ammnistratore, quali ad esempio quelle in materia di cure mediche.

2)      A livello istituzionale, invece, si pone la questione legata alla definizione dei livelli essenziali in un’area dove molto forte è l’integrazione socio-sanitaria. L’integrazione sociale e sanitaria rileva non solo per i soggetti istituzionali chiamati a definire le politiche e la gestione dei servizi sociali e sanitari, ma anche perché è un‘area dove si incrociano la competenza concorrente dello Stato in materia sanitaria, la competenza residuale delle Regioni in materia socio-assistenziale e la competenza esclusiva delle Stato nella definizione dei livelli essenziali di assistenza e delle prestazioni. Su questo aspetto appare estremamente problematica l’attuale situazione di passaggio al federalismo fiscale che pone una serie di questioni quali: la mancata definizione dei livelli essenziali nell’area socio assistenziale, il cui finanziamento dovrebbe essere garantito dallo Stato, e l’abolizione dei trasferimenti vincolati. Su quest’ultimo punto si ricorda che il fondo statale per la non autosufficienza, “salvato” dall’illegittimità costituzionale dalla Corte, in quanto vi ha riconosciuto la copertura finanziaria dei livelli essenziali non è stato attualmente rifinanziato. Questi elementi stanno portando le Regioni a definire delle strategie e azioni di sostegno alle persone e ai nuclei familiari al fine di prevenire e contrastare l’esclusione sociale, onde evitare che la spesa per la non autosufficienza gravi troppo sulle famiglie (circa il 40% secondo uno studio della Regione Emilia Romagna).
Le Regioni, dunque, hanno avviato politiche di sostegno destinate a questa fascia di popolazioni sotto vari profili: con l’introduzione di fondi specifici, attraverso piani per la non autosufficienza, con l’introduzione di varie misure come: vaucher, assegni di accompagnamento, reddito di garanzia, il potenziamento di servizi, e la definizione dei livelli essenziali a livello regionale. L’obiettivo è pertanto la individuazione delle politiche e degli strumenti messi in atto dalle Regioni sulla non autosufficienza.I dati sulla spesa confermano le dimensioni del fenomeno se si pensa che nel periodo 1998-2007 il numero dei beneficiari dell’indennità di accompagnamento per in validi civili totali è cresciuto del 74%. L’indennità consiste in una erogazione monetaria pari circa € 470 mensili con oltre 1,5 milioni di beneficiari, per una spesa complessiva per lo Stato di 10 miliardi e che oltre l’85% dei nuovi beneficiari ha più di 65 anni. Questi dati da soli contribuiscono a dare una indicazione dell’importanza del fenomeno legato all’invecchiamento della popolazione. Inoltre è stato evidenziato come l’accesso all’indennità vari significativamente da Regione a Regione. Peraltro, l’indennità di accompagnamento, in quanto erogazione monetaria, non è soggetta ad alcun controllo sulle modalità di utilizzo. Non esiste, pertanto, alcuna garanzia che risorse erogate siano effettivamente destinate a beneficio della persona non autosufficiente e che siano utilizzata per l’acquisto di servizi qualitativamente adeguati e non per l’acquisizione di lavoro di cura spesso irregolare e non qualificato. Ne deriva, in conclusione, la necessità di valutare in quale modo le politiche regionali provvedano alla tutela dei soggetti in questione.
L’attività di ricerca, in tale settore, dovrà pertanto ricomprendere la ricognizione e analisi della normativa e della produzione amministrativa delle Regioni riferita alla popolazione anziana non autosufficiente, da raccogliere in una base dati. In seguito dovrà effettuarsi una ricognizione e analisi delle risorse regionali (attraverso i bilanci regionali) previste dal 2005 (legislatura 2005-2010 per le 13 regioni ordinarie) destinate al sostegno di azioni riferite alla popolazione anziana non autosufficiente. Da ultimo, potrà effettuarsi un confronto tra i risultati raggiunti nelle precedenti annualità alla luce delle questioni e criticità aperte dall’avvio della riforma sul federalismo fiscale (definizione dei livelli essenziali delle prestazioni socio-assistenziali, e finanziamento dei livelli essenziali, definizione delle regioni i ulteriori livelli).
L’elaborazione potrà risolversi nella stesura di un Rapporto sulla produzione legislativa e amministrativa sulle politiche regionali per la non autosufficienza e sulle risorse regionali destinate al sostegno di azioni riferite alla popolazione anziana non autosufficiente.

• 2012 Per il primo anno l’attività è consistita, come da progetto, nell’individuazione dei principali istituti giuridici applicabili ai soggetti oggetto della ricerca. Di tale parte si è occupato ...